Izjava za javnost ob mednarodnemu dnevu celiakije

Danes (petek, 16.5.2025) obeležujemo mednarodni dan celiakije. V mesecu maju zato vsa društva za celiakijo v Evropi, ki smo vključena v Evropsko združenje društev za celiakijo (AOECS), še intenzivneje osveščamo splošno in strokovno javnost o celiakiji ter opozarjamo na težave, s katerimi se srečujejo bolniki v posamezni državi.

V Slovenskemu društvu za celiakijo (SDC) ob tej priložnosti izpostavljamo najbolj pereče probleme bolnikov s celiakijo pri nas, ki smo jih razvrstili v 3 glavne točke:

1) Problematika predolgih diagnostičnih zamud – kar 80% bolnikov ostaja neodkritih

Celiakija je doživljenjska, kronična avtoimuna bolezen, ki jo pri genetsko obremenjenih osebah sproži zaužitje glutena. Čeprav vnetje prizadene predvsem tanko črevo, je celiakija sistemska bolezen in lahko prizadene tudi ostale organske sisteme, kar vodi v pojav številnih nespecifičnih znakov in simptomov. Če je še ne tako daleč nazaj veljalo, da je celiakija relativno redka bolezen, ki se praviloma ugotavlja pri otrocih, je danes znanstveno dokazano, da se celiakija lahko pojavi v katerem koli življenjskem obdobju in prizadene do 2% prebivalstva. 

Nekateri celiakijo poimenujejo kar kameleonska bolezen, saj se kaže z zelo nespecifičnimi simptomi, ki lahko izvirajo iz prizadetosti najrazličnejših organskih sistemov. Posledično ostaja izredno velik del bolnikov (po presejalnih testih kar 80%) neodkritih, ali pa jim je diagnoza postavljena z veliko zamudo, zlasti pri odraslih bolnikih. V nekaterih regijah dosežejo diagnostične zamude tudi do 10 let. Vzroke za to je potrebno iskati tako pri preslabem prepoznavanju celiakije na primarnem nivoju, kot zaradi različnih pristopov v diagnostiki. Medtem, ko se na področju pediatrične gastroenterologije uporabljajo smernice združenja ESPGHAN 2020 za diagnosticiranje celiakije pri otrocih in mladostnikih, pa pri odraslih bolnikih ni vedno tako usklajenih diagnostičnih pristopov. Bolniki, ki jim diagnoza ni postavljena pravočasno in se posledično ne držijo stroge brezglutenske diete, se zato srečujejo s številnimi ireverzibilnimi zapleti, višjo stopnjo obolevnosti in smrtnosti, otroci v šolah dosegajo slabše rezultate, pri odraslih bolnikih pa se pojavlja zdravstveni absentizem, kar ima negativen učinek na zdravstvo in družbo. Pravočasno diagnosticiranje bolezni in ustrezno zdravljenje namreč vodi v boljšo kvaliteto življenja bolnikov, kot tudi v bistveno zmanjšanje gospodarskega bremena, ki ga bolezen predstavlja za državo in družbo.

2. Prehranjevanje izven doma – neenakost in socialna izolacija bolnikov

Zaradi strogih omejitev pri prehranjevanju so bolnki s celiakijo pogosto močno socialno omejeni in velikokrat tudi v neenakopravnem položaju. Ker varne brezglutenske ponudbe v restavracijah ali menzah praktično ni, bolniki pri prehranjevanju izven doma ne morejo uživati subvencioniranih ali cenovno ugodnih malic in kosil, ter se bistveno težje udeležujejo vseh aktivnosti, ki so vezane na prehranjevanje izven doma. Otroci imajo težave z ustrezno pripravo obrokov v vrtčevskih in šolskih kuhinjah, saj le te praviloma nimajo ločenih kotičkov, kjer bi osebje, ki velikokrat tudi ni ustrezno usposobljeno, lahko pripravljalo varne obroke. Podobne težave so pri domovih za starejše, kjer se je že zgodilo, da so bolnike s celiakijo zaradi njihove prehrane zavrnili. Študentje s celiakijo ne morejo koristiti subvencij (bonov) za prehrano, saj zanje ni ustrezne ponudbe.

V Slovenskemu društvu za celiakijo (SDC) si prizadevamo naslavljati problematiko prehranjevanja izven doma z namenom izboljšanja znanja kuharskega osebja v javnih kuhinjah (domovi za starejše, šole, vrtci, dijaški domovi). Interes za pripravo brezglutenskih obrokov je premalo konkurenčen. Bistven napredek bi lahko dosegli le s pripravljenostjo in posredovanjem odločevalcev in države. Za vse javne kuhinje in restavracije, ki jim država sofinancira študentsko prehrano bi bilo potrebno postaviti pogoj, da morajo poskrbeti tudi za bolnike s celiakijo. Seveda pa bi jim bilo ob tem potrebno pomagati z vzpostavitvijo ločenih dietnih kotičkov kuhinj ter jim omogočiti redna izobraževanja za vse osebje, ki se s prehrano ukvarja.

Tozadevno smo oblikovali pobudo za zagotovitev medicinsko indiciranih diet v domovih za starejše občane in drugih javnih zavodih, ki je dostopna na tej povezavi.

Z veseljem sporočamo, da smo v Slovenskemu društvu za celiakijo (SDC) pričeli z licenciranjem gostinskih in nastanitvenih obratov, prav tako smo oblikovali pobudo za 100% varno brezglutensko prehrano v vseh javnih kuhinjah.

3) Brezglutenska dieta je za bolnike s celiakijo veliko finančno breme – pobuda Slovenskega društva za celiakijo (SDC) za pomoč odraslim bolnikom s celiakijo

V Slovenskemu društvu za celiakijo (SDC) izpostavljamo izrazito neenakopraven položaj bolnikov s celiakijo v Sloveniji. Striktna in varna dieta brez glutena je bistveno dražja od običajne prehrane. Izdelki brez glutena so zaradi posebnih pogojev priprave od 2 pa vse do do 7 krat dražji od »običajnih« izdelkov. Veliko število bolnikov s celiakijo si zato ne more privoščiti ustrezne dietne prehrane in posledično oboleva zaradi zapletov in posledic nepravilno zdravljene celiakije, ki bi jih lahko z ustreznim dostopom do brezglutenske prehrane (zdravilom) preprečili.

Slovenija je ena redkih držav, kjer je celotno zdravljenje celiakije (medicinsko predpisana brezglutenska dieta) in preprečevanje pridruženih ireverzibilnih zdravstvenih zapletov v celoti bolnikovo breme.

Za ureditev tega področja se v SDC trudimo že leta in smo oblikovali pobudo za pomoč odraslim bolnikom s celiakijo v obliki mesečne denarne pomoči, ki ne sme biti odvisna od socialnega položaja bolnika s celiakija in tudi ne obdavčena.

Navedeno pobudo SDC je podprla za to imenovana delovna skupina pri Ministrstvu za zdravje (jeseni 2023) in RSK internističnih strok in RSK za klinično prehrano (jeseni 2023). Prav tako so že 16.11.2023 na Ministrstvu za zdravje in Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti zagotovili, da bodo Vladi RS predlagali pripravo nove zakonodaje, ki bo sistemsko uredila prejemke finančne pomoči za posameznike z diagnosticirano celiakijo po dopolnjenem 18. letu starosti bolnika ozitoma po 26. letu, če se posameznik šola. Odtlej se žal ni premaknilo nič. 

V SDC smo na Ministrstvo za dravje 16.10.2024 in 16.11.2024 zaprosili za sestanek, a žal odgovora nismo prejeli.

V Slovenskemu društvu za celiakijo (SDC) mednarodni dan celiakije (16.5.) izkoriščamo tudi za vnovični apel na vse odločevalce, da se končno uredi položaj odraslih bolnikov s celiakijo. Bolezen ne izbira, čas je za ukrepanje!

Ozaveščajmo skupaj: 16. maj – Mednarodni dan celiakije in mesec maj – mesec osveščanja o celiakiji

Slovensko društvo za celiakijo (SDC)