Pobuda Slovenskega društva za celiakijo za zagotovitev medicinsko indiciranih diet v domovih za starejše občane in drugih javnih zavodih
Slovensko društvo za celiakijo (SDC) je humanitarna organizacija, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva bolnikov s celiakijo na območju Republike Slovenije, že več kot kot 37 let. SDC je član ZOPS in že od 1990 tudi ponosen član AOECS. Z več kot 2450 člani je SDC eno večjih in najaktivnejših društev na področju zdravstvenega varstva v Republiki Sloveniji – vabljeni k spremljanju naših aktivnosti.
Vsako leto 16.5. obeležujemo mednarodni dan celiakije. V mesecu maju zato vsa društva za celiakijo v Evropi, ki smo vključena v Evropsko združenje društev za celiakijo (AOECS), še intenzivneje ozaveščamo splošno in strokovno javnost o celiakiji ter opozarjamo na težave, s katerimi se srečujejo bolniki v posamezni državi.
Celiakija je doživljenjska kronična sistemska avtoimuna bolezen in je posledica preobčutljivosti na gluten, ki doleti približno 2% prebivalstva, pri čemer je edino zdravilo stroga 100% brezgutenska dieta – brez izjem, brez bližnjic in brez prekrškov ter velja za medicinsko indicirano dieto.
Otrokom in mladostnikom, ki imajo zaradi različnih zdravstvenih indikacij predpisano medicinsko
indicirano dieto (ponovno: sem sodi tudi 100% varna brezglutenska prehrana v posledici celiakije), vzgojno-izobraževalni zavodi, skladno z zakonodajo, organizirajo in zagotavljajo dietno prehrano.
V SDC pozdravljamo, da se stanje na področju dietne prehrane za otroke in mladostnike v vzgojno-izobraževalnih zavodih iz leta v leto izboljšuje, a po drugi strani ugotavljamo, da se je sistemsko pozabilo na odrasle bolnike s celiakijo. Domovi za starejše občane, zdravilišča ter drugi javni zavodi (žal tudi nekatere bolnišnice), namreč ne zagotavljajo 100% varne brezglutenske prehrane, kot medicinsko indicirane diete in tako po našem mnenju kršijo temeljne pravice bolnikov s celiakijo in povzročajo diskriminacijo.
Navedeno lahko strnemo:
- v večini domov za starejše občane in drugih javnih zavodih varna, 100 % brezglutenska prehrana ni zagotovljena;
- zaradi pomanjkanja strokovnega znanja o pripravi varne brezglutenske prehrane in pomanjkanja organiziranih postopkov priprave brezglutenskih obrokov prihaja do redne kontaminacije hrane z glutenom, kar pri bolnikih s celiakijo povzroča ponovne poškodbe črevesja in druge zdravstvene zaplete;
- bolniki s celiakijo so prisiljeni v prehransko samopomoč (npr. organiziranje lastnih obrokov) ali v dolgotrajno trpljenje ob neustrezni prehrani, kar je nedopustno ali pa sploh ne morejo npr. v dom za starejše občane ali pa so prisiljeni npr. zdravstveno rehabilitacijo v zdravilišču prekiniti ali v celoti odpovedati;
- tovrstno stanje ni dopustno.
V SDC zato na odločevalce naslavljamo poubudo po ureditvi obveznosti zagotavljanja medicinsko indiciranih diet (vključno s strogo brezglutensko prehrano za bolnike s celiakijo) v vseh javnih zavodih, ki nudijo prehrano (domovi za starejše in drugi javni zavodi), pri čemer se morajo vzpostaviti standardi za pripravo varnih brezglutenskih obrokov, ki bodo vključevali: ločeno pripravo hrane in izogibanje kontaminaciji z glutenom ter redno izobraževanje kuhinjskega in strežnega osebja o pripravi varne brezglutenske prehrane in drugih medicinsko indiciranih diet.
V SDC smo prepričani, da bi s predlagano pobudo zagotovili vsem bolnikom s celiakijo (in drugim bolnikom, ki potrebujejo medicinsko indicirane diete) dostop do varne in ustrezne prehrane v javnih zavodih, s čimer bi preprečili zdravstvene zaplete in izboljšali kakovost življenja teh bolnikov, uresničili načela enakosti in dostojanstva vseh uporabnikov storitev in dolgoročno zmanjšali stroške zdravljenja zapletov zaradi nepravilnega prehranjevanja. Izpostavljamo, da je zagotovitev medicinsko indiciranih diet v vzgojno izobraževalnih zavodih že predpisano za otroke in mladostnike in tako menimo, da bi morale biti medicinsko indicirane diete urejene tudi v javnih zavodih, ki nudijo prehrano (odraslim) bolnikom.
Vsak bolnik ima pravico do varne in primerne prehrane – tudi takrat, ko zaradi starosti, bolezni ali drugih okoliščin postane odvisen od pomoči oziroma storitev javnih zavodov. Bolezen ne izbira, zato prosimo spoštovani odločevalci, ukrepajte.