Objavljamo transkript ustnih vprašanj poslancev Alenke Helbl in Franca Medica glede ureditve pravic odraslih bolnikov s celiakijo ter odgovore ministrov dr. Valentine Prevolnik Rupel in Luke Mesca
Na 37. redni seji Državnega zbora Republike Slovenije sta poslanca Alenka Helbl in Franc Medic zastavila ustni vprašanji ministrici za zdravje dr. Valentini Prevolnik Rupel in ministru za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Luki Mescu.
V nadaljevanju objavljamo transkrpit seje, ki ga povezmamo s spletnega mesta parlameter.si.
Na tem mestu citiramo Državnega svetnika Davida Klobaso, ki je v svoji nedavni kolumni o težavah odraslih bolnikov s celiakijo zapisal: “To ni politična tema ampak človeška. In zato naj bo slišna. Zato naj bo deljena. Zato naj postane skupen glas.”.
*
Transkript 37. seje Državnega zbora Republike Slovenije z dne 15.12.2025:
Hvala za besedo, predsednica. Spoštovana ministrica, spoštovani minister.
V juniju 2022 je Slovensko društvo za celiakijo zaradi velikega povečanja cen brezglutenskih izdelkov začelo s kampanjo za finančno pomoč odraslim bolnikom s celiakijo v Sloveniji. Prvi korak je bil, pa je bila pobuda čas je za ukrepanje. Skoraj leto dni kasneje na skupni seji Odbora za zdravstvo in Odbora za delo, družino in socialne zadeve in invalide ob obravnavi točke Problematika prehrane bolnikov s celiakijo je bil 17. marca 2023 sprejet sklep: Odbor za zdravstvo, Odbor za delo. Družino, socialne zadeve in invalide predlagata Ministrstvu za zdravje, da v roku šestih mesecev pridobi strokovno podlago za celostno ureditev področja bolnikov s potrjeno diagnozo celiakije, upoštevajoč tudi starejše od 18 oziroma 27 let, ter s predlogom ukrepov seznani Odbor za zdravstvo in Odbor za delo, družino, socialne zadeve in invalide. V odgovoru na sklep je Ministrstvo za zdravje 16. 11. 2023, torej šest mesecev kasneje, pojasnilo, da je imenovalo delovno skupino, v kateri so bili strokovnjaki s področja gastroenterologije, pediatrije, klinične dietetike, javnega zdravja, predstavniki ministrstva za zdravje, za delo in enake možnosti ter Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Delovna skupina je proučila možnost povrnitve stroškov zaradi brezglutenske diete oziroma določitev najustreznejše oblike pomoči bolnikom in sprejela naslednje sklepe. Delovna skupina je soglasno potrdila trenutno obliko pomoči. Delovna skupina je ugotovila, da naj bi ustrezna rešitev pravilnih stroškov celiakije in upoštevanja brezglutenske diete, zakonodajna umestitev tovrstnih pomoči. Ministrstvo, leto dni za tem je Ministrstvo za zdravje na odgovor poslanskega vprašanja Aleksandra Reberška, to je bilo decembra lani, pojasnila, da so pripravili izhodiščne cene za zakonodajno ureditev področja in jih posredovali ministrstvu za delo. Se pravi, naj bi urejali pravico do denarne pomoči za nakup dietetnih izdelkov. Na podlagi predlaganih rešitev naj bi potekalo neformalno medresorsko usklajevanje z ministrstvom za delo in Ministrstvom za finance. Ob dejstvu, da je že v zadnjem mandatu skoraj štiri let stara zgodba, rečem, da je še daljša, zanima me, kaj se dogaja z omenjenim zakonskim predlogom in kdaj lahko pričakujemo, da se, da bo posredovan ta predlog v Državni zbor.
Hvala lepa za odgovore.
Hvala lepa.
Spoštovana ministra imata besedo za odgovor, izvolite.
Ja, najlepša hvala za vprašanje. Bom jaz začel pa me bo ministrica za zdravje dopolnila.
Na tem predlogu delamo. Kot ste sami povedali, se je delovna skupina sestala, oblikovala sklepe, ugotovila, da je obstoječa pomoč bolnikom s celiakijo do 18. leta ustrezna. Oni namreč prejemajo po zakonu o starševskem varstvu in družinskih prejemkih poseben dodatek, s katerim pomagamo financirati prehranska živila, ki so za bolnike s celiakijo na žalost pogosto dražja od običajnih, recimo brezglutenska moka je nekajkrat dražja od običajne. Predlog pa je te skupine, da bi se nekako podobna ureditev uredila tudi za odrasle bolnike celiakijo, se pravi, da naj bi se dalo bodisi davčne olajšave, da naj bi se vzpostavil poseben socialni transfer ali pa da naj bi se uredila pravica na Zavodu za zdravstveno zavarovanje, s katero bi lahko tem bolnikom prišli materialno naproti. Zdaj, tukaj pa nastane težava. Težava nastane seveda, ker Ministrstvo za finance skrbi, da če eni skupini bolnikov omogočimo take vrste socialni transfer, koliko skupin bolnikov ali pa ljudi s kroničnimi boleznimi se bo takoj v drugem krogu oglasilo in zase zahtevalo podobno ureditev. Se pravi, pač to je vprašanje splošne ureditve socialnih transferov v Sloveniji, ker socialni transferji so trenutno urejeni tako, da so namenjeni materialno prikrajšanim, socialno šibkejšim. Niso urejeni tako, da bi jih prejemali bolniki s tako ali drugačno boleznijo. Dajemo jih pa invalidom, to je pa res, ampak za bolezenska stanja jih pa zaenkrat za odrasle še ni. Se pravi, če odpremo možnost, da ena skupina bolnikov prejme socialni transfer, je tukaj pač finančno vprašanje predvsem v smeri, koliko skupin bi potem moralo imeti to urejeno. Tako da to je zadržek na tej strani. Na strani Ministrstva za delo je strokovni zadržek, da socialni transferji gredo skozi sistem centrov za socialno delo. Ki so prvostopenjski organ za presojo, drugostopenjski organ za presojo Ministrstva za delo in ne na prvi ne na drugi stopnji nimamo kompetenc za to, da bi presojali o bolezenskih stanjih in na podlagi tega o upravičenosti. Na ravni Ministrstva za zdravje bo pa ministrica povedala, kje so zadržki, ampak kot rečeno, skupina medresorska se sestaja in išče najustreznejšo rešitev za to težavo.
Valentina Prevolnik Rupel
Če lahko še jaz, spoštovani poslanec, kot je že povedal minister, gre za res neko kompleksno vprašanje.
Dejstvo je, da se vsi zavedamo, da je prehrana, se pravi, brezglutenska prehrana za odrasle bolnike s celiakijo, še posebej tiste, ki so socialno najranljivejši, finančni izziv. In prav zato v bistvu namenjamo temu vprašanju veliko pozornosti že tako rekoč cel mandat. Pri tem vseeno bi želela omeniti najprej, da bolniki v okviru zdravstvenega sistema so ustrezno obravnavani. Naredili smo tudi v okviru vseh teh naporov oziroma pogovorov delovnih skupin, smo naredili tudi pregled po drugih državah, kako so bolniki obravnavani in v nekaterih državah dobijo prav posebno pozornost, da pridejo do tega, kar je pri nas že krito iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, se pravi, zdravstvene storitve za diagnostiko, za spremljanje, za obravnavo odraslih, bolnikov s celiakijo so v celoti zagotovljene iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, tako da, delovna skupina, ki je bila oblikovana in ki ste jo, ki ste na katero, ki ste jo omenili v poslanskem vprašanju, je preučila kakšne možnosti povrnitve stroškov za razliko v tej prehrani so in je predvsem rekla, da morajo biti, če bo prišlo do kakršnega koli transfera, ob jasni strokovni pogoji za upravičenost, ki pa ne morejo biti oziroma niso tako enostavni, ker pač zadevajo več državnih politik, zdravstveno, socialno, če so davčne olajšave finančno, tako da za to v bistvu je to ena ena taka nova rešitev, ki bi morala priti v sistem in ni tako enostavna kot se morda zdi na prvi pogled.
Hvala lepa, spoštovani kolega, imate besedo za obrazložitev zahteve za dopolnitev odgovora.
Ja, hvala lepa ministru za odgovor, ampak z odgovorom se ne morem strinjati. Bistveni problem pri tej bolezni je, da se oni nimajo zdravila za zdravje, oni potrebujejo to hrano in ta hrana danes je šestkrat dražja kot pa normalno. Po drugi strani mi odgovarjajo, odgovarjate, da Vlada ima veliko finančnih izzivov, sem prepričan, ampak to govorimo o bolezni, ki je ne znate reševati, v dveh letih in pol je niste znali rešiti. To potrebo že vrsto let vidimo, da je in samo do 18. oziroma 26. letnega starosti, kot če bi potem bolezen za tem izginila. Otroci, ki imajo po prvih znakov, dobijo približno v letu dni diagnoze za to bolezen, po statistiki odrasli šele po desetih letih. To je že nekako kaže na odnos, ki ga imamo za starejše v tej bolezni. Kar pa je ironija, je na primer, da vitamin D3, ki je bil do zdaj kot prehransko dopolnilo, se bo začel v prihodnje prepisati na recept. Tako da lepo prosim, da zadevo vzamete resno in tem bolnikom daste to pomoč, ki so zelo potrebni, predvsem tistim, ki imajo nizke prihodke. Hvala lepa.
Hvala lepa, spoštovana ministrica, imate besedo za dopolnitev boste vi, izvolite minister.
Ja, hvala, mislim, saj s problemom se strinjamo, je problem. Zato ga tudi na medresorski ravni rešujemo. Jaz sem samo se počutil ob vašem vprašanju dolžnega odkrito povedati zakaj je problem in zakaj ga pač na medresorski ravni še vedno rešujemo. Ne bom ponavljal tega, kar sem v prejšnjem odgovoru povedal, bova pa z ministrico delala na tem, da čim prej najdemo adekvatno rešitev.
Prehajamo na drugi krog vprašanj poslank in poslancev. Gospa Alenka Helbl bo postavila vprašanje ministrici za zdravje, doktor Valentini Prevolnik Rupel ter ministru za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, gospodu Luki Mescu.
Hvala za besedo. Torej, ministrica za zdravje je tukaj, ministra za delo, družino in socialne zadeve in enake možnosti pa ni, čeprav je v dopisu bilo izrecno rečeno, da naslavljam današnje vprašanje na oba spoštovana ministrica.
Že prej je kolega Medic spraševal podobno, o podobnih problemih. In torej gre za težave odraslih oseb s celiakijo. namreč Slovensko društvo za celiakijo je že leta 2022 podalo pobudo za pomoč bolnikom s celiakijo in vemo, vi ste tudi sami rekli, da je to vprašanje za vas poseben izziv, še poseben izziv pa je za ljudi, ki živijo s to boleznijo, torej s celiakijo in ko se v vsakdanjem življenju srečujejo in soočajo s svojo specifično situacijo. Kar pomeni izjemno prilagajanje načina življenja, zaradi različne stopnje oziroma intenzitete bolezni, morebitnih pridruženih bolezni, tudi socialnega statusa, oddaljenosti od urbanih središč in podobno. Pravzaprav se celotno gospodinjstvo, vsi člani družine na tak način tudi morajo prilagajati osnovnim zakonitostim brezglutenske prehrane v družini, ki je pač nujna za prehransko varnost bolnika in hkrati predstavlja veliko finančno obremenitev ne glede na bolnikov socialni status. Marca 2023 smo v Poslanski skupini Slovenske demokratske stranke zahtevali oziroma podali zahtevo za skupno nujno sejo pristojnih odborov v Državnem zboru, torej zdravstvo in sociala, na kateri smo predlagali dva sklepa, in sicer da Vlada v čim krajšem času vzpostavi register bolnikov s celiakijo in da Vlada Republike Slovenije Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju v treh mesecih dopolni tako, da bo bolnikom s potrjeno diagnozo celiakije omogočena kompenzacija stroškov zaradi brezglutenske diete v obliki mesečnega prejemka, ki ne bo odvisna od socialnega statusa bolnikov in ne bo obdavčena. Žal je koalicija strank Gibanja Svoboda, Levica in Socialnih demokratov pač oba predloga zavrnila in tako nista bila sprejeta. Je pa bil takrat soglasno sprejet sklep, ki ga je predlagala sama koalicija, in sicer da Ministrstvo za zdravje v roku šestih mesecev pridobi strokovno podlago za celostno ureditev področja bolnikov s potrjeno diagnozo celiakije, upoštevajoč tudi starejši od 18 oziroma 26 let. V upanju, da se bo to zares zgodilo in da bo vlada res pristopila k reševanju problematike, ugotavljamo vsi skupaj zdaj, da temu ni tako. Zato vas preprosto sprašujem: kaj ste oziroma boste storili glede na sklepe obeh odborov iz leta 2023 do konca tega mandata za bolnike, odrasle, bolnike s celiakijo?
Hvala.
Ministrica, imate besedo za odgovor, izvolite.
Valentina Prevolnik Rupel
Najlepša hvala. Najlepša hvala, spoštovana gospa poslanka Helbl za vprašanje.
Zdaj seveda, kot ste že povedali, se na Ministrstvu za zdravje zavedamo izziva, ki ga imajo bolniki, odrasli bolniki s celiakijo, zato ker pač za otroke do 18. leta oziroma za do 26. leta, v kolikor se šolajo, je, je poskrbljeno za tiste, ki imajo celiakijo. Gre pač za to, da je celiakija vse, vseživljenjsko, zdravstveno stanje, ki zahteva seveda brezglutensko prehrano, ki je finančno zahtevna, kar je posebna obremenitev, še posebej seveda za tiste bolnike, ki so še socialno, ki so socialno najbolj ranljivi. Glede na sklep, ki je bil sprejet na takratni skupni nujni seji odborov Državnega zbora marca 2023, je potem tudi ministrstvo organiziralo delovno skupino, ki je preučila možnost možnosti povrnitve stroškov tudi na osnovi primerjalnih ureditev v nekaterih drugih državah v Evropi in je kot najustreznejšo rešitev za odrasle predlagala mesečno finančno pomoč, seveda ob nekih jasnih strokovnih pogojih, kdo je upravičen do te mesečne finančne pomoči. Ministrstvo za zdravje je potem na podlagi teh priporočil pripravilo tudi strokovne predloge, vendar se je izkazalo potem v debati z ostalimi ministrstvi, da bi taka uvedba neke univerzalne mesečne finančne pomoči, da taka uvedba presega, presega zdravstveni vidik in da vključuje tudi številne druge vidike. Predvsem je bil, kot je tudi že minister povedal gospodu Medicu malo prej, da se pač potem odpira vprašanje, komu vse se krije taka prehrana, se pravi še katerim drugim skupinam, ki bi bile do tega upravičene. Tudi ko smo pogledali po drugih državah, so ureditve zelo, zelo različne, pri čemer večina držav krije tem bolnikom predvsem zdravstvene storitve, ki pa so tudi v Sloveniji, za katere pa je tudi v Sloveniji v okviru zdravstvenega sistema poskrbljeno, se pravi, gre za te zdravstvene storitve, za diagnostiko, za spremljanje, za obravnavo celiakije, ki so krite iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, prav tako pa ministrstvo tudi financira programe nevladnih organizacij in tudi društev bolnikov s celiakijo. Zdaj, ker je to pač takšno vprašanje, da nekako v medresorskem, medresorskih delovnih skupinah nismo našli do sedaj neke prave poti oziroma odgovora, vemo pa, da moramo pač nekaj narediti na tem vprašanju, bomo tudi zdaj organizirali z društvom za celiakijo oziroma Zvezo društev še dodatne sestanke in morda predstavili tudi še stanje v drugih državah in se potem in skušali najti neko rešitev in tudi rešitev predvsem s tega vidika, kako, kako to, se pravi, to mesečno, kako bi bilo mogoče to mesečno finančno pomoč morda za socialno najbolj ranljive nekako omejiti, da se ne bi pravica preveč, preveč razširila. Zagotovo pa se zavedamo, da to je, da to je problem za odrasle bolnike in vemo, da društva nas na to že več časa opozarjajo, tako da absolutno ostajamo zavezani iskanju nekih možnosti in pa rešitev, da jim priskočimo na pomoč. Hvala.
Vse tozadevne novice so objavljene na spletni strani SDC v kategoriji Pravice bolnikov s celiakijo.