Molk, ki boli
Slovensko društvo za celiakijo (SDC) je 30.11.2025 na predsednico republike, predsednika vlade, ministrice in ministre, poslanke in poslance, varuha človekovih pravic in zagovornika načela enakosti ter v vednost medijem, poslalo poziv za ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo.
Generalni sekretariat Vlade Republike Slovenije je na podlagi našega poziva z dne 30.11.2025, 2.12.2025 Ministrstvo za zdravje in Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti pozval k odgovoru na naše pisanje v roku 15 dni.
Rok za odgovor, ki ga je določil Generalni sekretariat Vlade Republike Slovenije, je potekel 18.12.2025, odgovora pa nismo prejeli.
Z velikom obžalovanjem ugotavljamo, da Ministrstvo za zdravje in Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ne ignorirata samo številnih pozivov SDC že več kot 2 leti, sedaj očitno ne upoštevata niti več Generalnega sekretariata Vlade Republike Slovenije.
Molk, ki boli. Zato smo v SDC danes (29.12.2025) ponovni poziv naslovili neposredno na predsednika Vlade Republike Slovenije dr. Roberta Goloba:
Spoštovani predsednik Vlade Republike Slovenije dr. Robert Golob,
V vednost: predstavniki medijev.
S pravnega vidika je državljan Republike Slovenije do 18. leta starosti (oziroma do 26. leta, če se šola), ki ima celiakijo, potreben posebne nege, in tako eden od staršev prejema dodatek za nego, ki trenutno znaša 125,81 EUR (v skladu z 80. členom Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih – ZSDP-1), od 18. (oziroma če se šola od 26.) leta starosti dalje pa je s pravnega vidika “popolnoma zdrav” in ne dobi ničesar. Navedeno pravno ureditev ocenjujemo kot neustavno.
Zaradi navedenega smo v Slovenskem društvu za celiakijo (SDC) oblikovali pobudo za ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo, s katero že več kot dve leti stojimo na mestu.
30.11.2025 smo tudi na vas naslovili poziv za ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo.
Na podlagi navedenega dopisa je Generalni sekretariat Vlade Republike Slovenije 2.12.2025 Ministrstvo za zdravje in Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti pozval k odgovoru na naše pisanje v roku 15 dni.
Rok za odgovor, ki ga je določil Generalni sekretariat Vlade Republike Slovenije, je potekel 18.12.2025, odgovora pa nismo prejeli.
Z velikim obžalovanjem ugotavljamo, da nas obe navedeni ministrstvi tozadevno že več kot dve leti popolnoma ignorirata; sedaj ignorirata očitno tudi Generalni sekretariat Vlade Republike Slovenije.
Prosimo vas, da ta molk ministrstev, ki boli, kot predsednik vlade prekinete.
S spoštovanjem,
Slovensko društvo za celiakijo (SDC)
Slovensko društvo za celiakijo (SDC) je humanitarna organizacija, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva bolnikov s celiakijo na območju celotne Republike Slovenije že od 1988. SDC je član Evropskega združenja društev za celiakijo (AOECS – Association of European Coeliac Societies) od 1990, član Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), član Nacionalnega foruma humanitarnih organizacij Slovenije (NFHOS) in član Centra za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij (CNVOS).
SDC šteje več kot 2500 članov in je eno večjih in najaktivnejših društev na področju zdravstvenega varstva v Republiki Sloveniji – vabljeni k spremljanju naših aktivnosti: https://sdc.si/news/.
Celiakija je doživljenjska kronična sistemska avtoimuna bolezen in je posledica preobčutljivosti na gluten, ki doleti približno 2 % prebivalstva, pri čemer je edino zdravilo stroga doživljenjska brezgutenska dieta – brez izjem, brez bližnjic in brez prekrškov ter velja za medicinsko indicirano dieto.
Vse zadeve, ki se tičejo ureditve pravic odraslih bolnikov s celiakijo, so na spletni strani SDC dostopne na tej povezavi: https://sdc.si/category/pravice-bolniko-s-celiakijo/