[Pravice odraslih bolnikov s celiakijo] Oprto pismo ministru za zdravje
Spoštovani gospod minister za zdravje dr. Tadej Ostrc,
v Slovenskem društvu za celiakijo (SDC) se na vas obračamo z odprtim pismom, ker vprašanje sistemske ureditve pravic odraslih bolnikov s celiakijo kljub dolgoletnim prizadevanjem, jasnim strokovnim stališčem in že sprejetim sklepom pristojnih organov še vedno ostaja nerešeno.
Ne gre za novo pobudo. Ne gre za vprašanje, o katerem bi bilo treba strokovno razpravo začeti znova. Gre za vprašanje, pri katerem so se pristojni strokovni organi in delovna skupina Ministrstva za zdravje že leta 2023 jasno opredelili ter kot najustreznejšo rešitev za odrasle bolnike s celiakijo prepoznali finančno pomoč zaradi dodatnih stroškov dosledne brezglutenske diete kot edinega zdravila pri celiakiji.
Od takrat so minila skoraj tri leta.
Bolniki s celiakijo medtem še vedno čakajo.
Zato vas prosimo, da Ministrstvo za zdravje prevzame aktivno vlogo pri dokončni sistemski ureditvi tega vprašanja ter da se zaveze, zapisane že v dopisu Ministrstva za zdravje št. 001-15/2023/67 z dne 16. 11. 2023, končno prenesejo v konkretno zakonodajno rešitev.
1. Celiakija je bolezen – ureditev pravic odraslih bolnikov je zdravstveno in ne socialno vprašanje
Celiakija je kronična, sistemska in doživljenjska bolezen. Edino učinkovito zdravljenje je stroga in dosledna brezglutenska dieta, ki jo mora bolnik izvajati vse življenje.
Ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo je zato prvenstveno zdravstveno in ne socialno vprašanje.
Celiakija je bolezen in bolezen ne izbira. Bolnik si bolezni ni izbral, brezglutenska dieta pa zanj ni življenjski slog ali osebna prehranska izbira, temveč medicinsko indicirano in doživljenjsko zdravljenje.
2. Pobuda SDC za ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo
S pravnega vidika je državljan Republike Slovenije do 18. leta starosti oziroma do 26. leta, če se šola, ki ima celiakijo, upravičen do posebne obravnave, pri čemer lahko eden od staršev prejema dodatek za nego otroka, ki trenutno znaša 129,21 EUR v skladu z 80. členom Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih (ZSDP-1).
Po dopolnjenem 18. oziroma 26. letu starosti pa sistemska finančna podpora zaradi celiakije preneha.
Bolezen s polnoletnostjo seveda ne preneha. Prav tako ne preneha potreba po strogi brezglutenski dieti in z njo povezani dodatni stroški.
Takšno izrazito razlikovanje med mladoletnimi in odraslimi bolniki z isto kronično boleznijo je po mnenju SDC pravno in ustavnopravno sporno.
SDC je zato že leta 2022 predlagal uvedbo mesečnega denarnega prejemka za odrasle bolnike s celiakijo, ki ne bi bil odvisen od njihovega socialnega položaja in ne bi bil obdavčen.
3. Kronološki pregled pobude SDC
2022 – oblikovanje pobude SDC
SDC je oblikoval pobudo za sistemsko ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo z uvedbo mesečnega denarnega prejemka, ki ne bi bil odvisen od socialnega položaja bolnika in ne bi bil obdavčen.
2023 – strokovna obravnava pobude
V okviru realizacije sklepa, sprejetega na skupni seji Odbora za zdravstvo ter Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide Državnega zbora Republike Slovenije, je Ministrstvo za zdravje v dopisu št. 001-15/2023/67 z dne 16. 11. 2023 povzelo stališča pristojnih razširjenih strokovnih kolegijev.
Iz dokumenta izhaja:
- RSK internističnih strok je zavzel stališče, da mora biti bolnikom s celiakijo glede na nacionalne in mednarodne smernice omogočena kompenzacija stroškov zaradi brezglutenske diete v obliki mesečnega prejemka, ki ne sme biti odvisen od socialnega statusa bolnika in ne sme biti obdavčen;
- RSK za pediatrijo je ocenil, da je za mlajše bolnike s celiakijo dobro poskrbljeno;
- RSK za klinično prehrano se je strinjal s potrebo po finančnem dodatku, ob tem pa poudaril, da finančna pomoč sama po sebi ne pomeni celostne rešitve ter da mora biti bolnikom zagotovljena tudi ustrezna klinično-prehranska obravnava.
Ministrstvo za zdravje je nato s sklepom št. C2711-23-185006 z dne 30. 6. 2023 imenovalo delovno skupino, sestavljeno iz strokovnjakov s področja gastroenterologije, pediatrije, klinične dietetike in javnega zdravja ter predstavnikov Ministrstva za zdravje, Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter ZZZS.
Delovna skupina je:
- soglasno potrdila trenutno obliko pomoči otrokom s celiakijo;
- sklenila, da je najustreznejša rešitev za povrnitev stroškov zaradi celiakije in zagotavljanje brezglutenske diete odraslim bolnikom finančna pomoč. Kot pogoj za pomoč je predvidela ustrezno medicinsko potrjeno diagnozo ter izvajanje rednih kontrol;
- ugotovila, da je treba zakonodajno rešitev tovrstne pomoči odraslim bolnikom s celiakijo nadalje urejati izven delovne skupine, saj gre v nadaljevanju predvsem za pravno oziroma zakonodajno vprašanje.
Bivša ministrica za zdravje dr. Valentina Prevolnik Rupel je dopis št. 001-15/2023/67 z dne 16. 11. 2023 zaključila z napovedjo, da sta Ministrstvo za zdravje in Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ugotovili, da bi poseganje v obstoječo zakonodajo lahko zmanjšalo že pridobljene pravice družin, zato bosta Vladi Republike Slovenije predlagali pripravo nove zakonodaje, ki bi sistemsko uredila finančno pomoč posameznikom z diagnosticirano celiakijo tudi po dopolnjenem 18. oziroma 26. letu starosti.
2023–2026 – številni pozivi SDC
V letih 2023, 2024, 2025 in 2026 je SDC na pristojne institucije, bivšo ministrico za zdravje, bivšega ministra za delo ter bivšega predsednika Vlade Republike Slovenije naslovil več pozivov za nadaljevanje postopkov in sistemsko ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo.
Kljub temu konkretna zakonodajna rešitev še vedno ni bila sprejeta.
Ključno dejstvo: Pobudo SDC za ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo v obliki mesečnega denarnega prejemka, ki ne bi bil odvisen od socialnega položaja bolnika in ne bi bil obdavčen, so že leta 2023 podprli RSK internističnih strok, RSK za klinično prehrano in posebej imenovana strokovna delovna skupina Ministrstva za zdravje.
Delovno skupino so sestavljali strokovnjaki s področja gastroenterologije, pediatrije, klinične dietetike in javnega zdravja ter predstavniki državnih organov in ZZZS.
Najvidnejši strokovnjaki in pristojna strokovna telesa v Republiki Sloveniji so torej že leta 2023 finančno pomoč prepoznali kot najustreznejšo obliko podpore odraslim bolnikom s celiakijo.
4. Poziv odločevalcem
SDC je na odločevalce 30. 11. 2025 naslovil poseben Poziv za ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo.
V SDC smo pozdravili tudi pobudo državnega svetnika Danijela Kastelica za ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo, ki je privedla do sprejetja sklepa Državnega sveta Republike Slovenije št. 000-04-5/2025/3 z dne 10. 12. 2025.
Z navedenim sklepom Državnega sveta Republike Slovenije v SDC v celoti soglašamo, saj predstavlja pomembno podlago za dokončno in celovito ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo.
5. Predlogi SDC za sistemsko ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo
SDC predlaga, da se pri pripravi sistemske rešitve prouči zlasti:
- uvedba mesečnega denarnega prejemka, ki ne bo odvisen od socialnega položaja bolnika in ne bo obdavčen;
- določitev višine mesečnega prejemka najmanj primerljivo z višino dodatka za nego otroka po 80. členu ZSDP-1;
- uvedba ustreznih davčnih olajšav za odrasle osebe z medicinsko potrjeno diagnozo dolgotrajne neozdravljive bolezni;
- proučitev možnosti oprostitve oziroma zmanjšanja določenih dajatev, kadar so za to podani objektivni in z boleznijo povezani razlogi;
- zagotovitev ustrezne in redne klinično-prehranske obravnave odraslih bolnikov s celiakijo;
- druge ukrepe, ki bi lahko zmanjšali dodatne stroške ter olajšali vsakodnevno življenje odraslih oseb s celiakijo.
Pri tem posebej poudarjamo, da mora biti temeljni ukrep mesečni finančni prejemek, saj je prav takšno rešitev kot najustreznejšo prepoznala tudi strokovna delovna skupina.
6. Stališče SDC
O pobudi SDC iz leta 2022 so se že leta 2023 izrekli RSK internističnih strok, RSK za pediatrijo, RSK za klinično prehrano ter posebej imenovana delovna skupina, sestavljena iz strokovnjakov s področja gastroenterologije, pediatrije, klinične dietetike in javnega zdravja ter predstavnikov MZ, MDDSZ in ZZZS.
O strokovnem delu pobude so se torej že leta 2023 izrekli praktično vsi ključni relevantni deležniki. Zato po našem mnenju ni več utemeljenega razloga za ponovno odpiranje strokovnega vprašanja, ali odrasli bolniki s celiakijo zaradi medicinsko indicirane brezglutenske diete potrebujejo sistemsko finančno podporo.
Strokovno vprašanje je bilo obravnavano.
Strokovna stališča so bila pridobljena.
Najustreznejša rešitev je bila opredeljena.
Sedaj je potrebna politična odločitev in zakonodajna izvedba.
7. Molk, ki boli
Bivša ministrica za zdravje je v dopisu Ministrstva za zdravje št. 001-15/2023/67 z dne 16. 11. 2023 napovedala pripravo nove zakonodaje, ki bi sistemsko uredila finančno pomoč posameznikom z diagnosticirano celiakijo tudi po dopolnjenem 18. oziroma 26. letu starosti.
Od tega je minilo skoraj tri leta.
Za odrasle bolnike s celiakijo pa se v tem času v praksi ni spremenilo nič.
Bolezen ni izginila.
Medicinska potreba po strogi brezglutenski dieti ni izginila.
Dodatni stroški niso izginili.
Spoštovani gospod minister,
prosimo vas, da Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Ministrstvom za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter drugimi pristojnimi organi nemudoma pristopi k pripravi konkretne sistemske oziroma zakonodajne rešitve.
Celiakija se z 18. oziroma 26. letom ne konča. Brezglutenska dieta se ne konča. Dodatni stroški se ne končajo. Zato se s polnoletnostjo ne sme končati niti odgovornost države do bolnika.
Hvala za razumevanje in hvala za ukrepanje.