[Pravice odraslih bolnikov s celiakijo] Slovensko društvo za celiakijo je svoje naredilo, tudi vsi relevantni deležniki in stroka, na vrsti je politika. Vse ostalo je sprenevedanje
- Ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo je zdravstveno in ne socialno vprašanje
Celiakija je bolezen in bolezen ne izbira. Noben bolnik s celiakijo, za razliko od številnih drugih bolezni/odvisnosti ipd., za bolezen ni kriv sam.
2. Pobuda SDC za ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo
S pravnega vidika je državljan Republike Slovenije do 18. leta starosti (oziroma do 26. leta, če se šola), ki ima celiakijo, potreben posebne nege, in tako eden od staršev prejema dodatek za nego, ki trenutno znaša 125,81 EUR (v skladu z 80. členom Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih – ZSDP-1), od 18. (oziroma če se šola od 26.) leta starosti dalje pa je s pravnega vidika “popolnoma zdrav” in ne dobi ničesar. Navedeno pravno ureditev ocenjujemo kot neustavno.
3. Kronološki pregled pobude SDC za ureditev odraslih bolnikov s celiakijo
2022 – oblikovanje pobude SDC za ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo: mesečni denarni prejemek, ki ne bo odvisen od socialnega položaja bolnika in ne bo obdavčen
2023 – Realizacija sprejetega sklepa na skupni seji Odbora za zdravstvo in Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide v Državnem zboru (odgovor ministrice za zdravje dr. Valentine Prevolnik Rupel – dokument MZ 001-15/2023/67 z dne 16.11.2023), iz katerega izhaja, da:
- je mnenje Razširjenega strokovnega kolegija (v nadaljevanju: RSK) internističnih strok, da mora biti bolnikom s celiakijo glede na nacionalne in mednarodne smernice omogočena kompenzacija stroškov zaradi brezglutenske diete v obliki mesečnega prejemka, ki ne sme biti odvisen od socialnega statusa bolnika in ne sme biti obdavčen;
- je mnenje RSK za pediatrijo, da je za mlajše bolnike s celiakijo dobro poskrbljeno,
- je mnenje RSK za klinično prehrano, da se strinjajo s potrebo po finančnem dodatku, vendar to ne pomeni celostne rešitve problema. Menijo, da mora biti bolnikom zagotovljena tudi ustrezna klinično prehranska obravnava.
Nadalje iz navedenega dopisa izhaja, da je MZ 30.6.2023 s sklepom C2711-23-185006 imenovalo delovno skupino, v kateri so bili strokovnjaki s področja gastroenterologije, pediatrije, klinične dietetike, javnega zdravja in predstavniki državnih organov (MZ, MDDSZ) ter ZZZS, ki je:
(1) soglasno potrdila trenutno obliko pomoči otrokom s celiakijo;
(2) sklenila, da je naustreznejša rešitev povrnitve stroškov zaradi celiakije in upoštevanje brezglutenske diete za odrasle finančna pomoč. Pogoj za pomoč je izdaja potrdila gastroenterologa ali internista usmerjenega v gastroenterologijo v skladu z mednarodnimi smernicami in izvajanje rednih kontrol in izdaja potrdila o rednih kontrolah pri internistu usmerjenemu v gastroenterolgoijo vsaj na 2 leti in
(3) dodala, da se zakonodajna rešitev tovrstne pomoči za odrasle bolnike s celiakijo naj rešuje izven delovne skupine, ker gre od tu naprej za pravno vprašanje.
Ministrica navedeni dopis zaključi z: “Ministrstvo za zdravje in Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti sta na skupnem sestanku ugotovili, da poseganje v obstoječo zakonodajo lahko zmanjša že pridobljene pravice družine, zato bosta predlagali Vladi pripravo nove zakonodaje, ki bo sistemsko uredila prejemke finančne pomoči za posameznike z diagnosticirano celiakijo tudi po dopolnjenem 18. letu starosti oziroma po 26. letu, če se pomaeznik šola“.
2023, 2024, 2025, 2026 – sledijo številni pozivi SDC naslovljeni na ministrico za zdravje, na ministra za delo in na predsednika vlade, žal brez odgovora
Povzetek – pobudo SDC za ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo v obliki mesečnega denarnega prejemka, ki ne bo odvisen od socialnega položaja bolnika in ne bo obdavčen, so že v letu 2023 podprli RSK internističnih strok, RSK za klinično prehrano ter delovna komisija, ki jo je tozadevno s sklepom C2711-23-185006 z dne 30.6.2023 imenovala ministrica dr. Valentina Prevolnik Rupel.
Izpostavljamo, da so delovno komisijo, ki je kot naustreznejšo rešitev povrnitve stroškov zaradi celiakije in upoštevanje brezglutenske diete za odrasle bolnike s celiakijo potrdila finančno pomoč, bila sestavljena s strokovnjaki s področja gastroenterologije, pediatrije, klinične dietetike, javnega zdravja in predstavniki državnih organov (MZ, MDDSZ) ter ZZZS.
Največji strokovnjaki v Republiki Sloveniji so pobudo SDC že v letu 2023 prepoznali kot naujstreznejšo rešitev za pomoč odraslim bolnikom s celiakijo.
4. Poziv odločevalcem
Zaradi molka ministrice za zdravje in ministra za delo, smo v SDC 30.11.2025 na vse odločevalce poslali poziv za ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo, v posledici česar je Generalni sekretariat Vlade Republike Slovenije pozval Ministrstvo za zdravje in Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti k odgovoru, ki ga vse do danes ža nismo prejeli.
V SDC smo močno pozdravili pobudo državnega svétnika Danijela Kastelica za ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo, ki je botrovala k sklepu Državnega sveta Republike Slovenije št. 000-04-5/2025/3 z dne 10.12.2025.
Z navedenim sklepom Državnega sveta Republike Slovenije v SDC v celoti soglašamo, saj nudi celovit nabor za dokončno (in celovito) ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo.
5. Pobuda SDC za ureditev odraslih bolnikov s celiakijo tudi z vidika enakega obravnavanja mladih bolnikov s celiakijo in odraslih bolnikov s celiakijo (tudi z vidika ustavnosti)
- mesečni denarni prejemek, ki ne bo odvisen od socialnega položaja bolnika in ne bo obdavčen,
- višina mesečnega denarnega prejemka je enaka dodatku za nego otroka po 80. členu ZSDP-1,
- osnovne in/ali posebne davčne olajšave;
- Posebna olajšava v višini 9.777 eurov letno se prizna tudi davčnemu zavezancu, ki ima medicinsko potrjeno diagnozo dolgotrajno neozdravljive bolezni.
- Pravico do posebne olajšave bi bilo možno združiti tudi s splošno davčno olajšavo v višini 5.000 evrov iz 111. člena ZDoh-2.
- oprostitev plačila letne dajatve za uporabo vozila v cestnem prometu;
- Oprostitev plačila letne dajatve se prizna tudi odrasli osebi, ki ima na podlagi medicinske dokumentacije potrjeno diagnozo dolgotrajno neozdravljive bolezni, če se motorno vozilo uporablja za prevoz te osebe zaradi potreb, povezanih z boleznijo, zlasti zaradi dostopa do medicinsko indicirane hrane in zdravstvenih storitev.
- drugi ukrepi, ki bi lahko olajšali življenje odraslim s celiakijo
6. Mnenje SDC
O pobudi SDC iz leta 2022 za ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo, so se že v 2023 izrekli RSK internističnih strok, RSK za pediatrijo, RSK za klinično prehrano ter za to imenovana delovna komisija sestavljena iz strokovnjakov s področja gastroenterologije, pediatrije, klinične dietetike, javnega zdravja in predstavniki državnih organov (MZ, MDDSZ) ter ZZZS.
O pobudi SDC so se tako že v 2023 izrekli prav vsi relevantni deležniki in najbolj uveljavljeni strokovnjaki v Republiki Sloveniji in temu ni nič za dodati.
Delovno komisijo, ki jo imenovala ministrica dr. Valentina Prevolnik Rupel, je vodil izr. prof. dr. Jernej Dolinšek, dr. med., specialist pediatrije, vodilni slovenski strokovnjak na področju celiakije in član izvršnega odbora International Society for the Study of Celiac Disease (ISSCD), ki velja za najbolj priznan organ za celiakijo na svetu.
7. Molk, ki boli
Ministrica za zdravje dr. Valentina Prevolnik Rupel je v dopisu MZ 001-15/2023/67 z dne 16.11.2023 zaključila: Ministrstvo za zdravje in Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti sta na skupnem sestanku ugotovili, da poseganje v obstoječo zakonodajo lahko zmanjša že pridobljene pravice družine, zato bosta predlagali Vladi pripravo nove zakonodaje, ki bo sistemsko uredila prejemke finančne pomoči za posameznike z diagnosticirano celiakijo tudi po dopolnjenem 18. letu starosti oziroma po 26. letu, če se pomaeznik šola.
Vse odtlej, torej več kot 2 leti in 3 mesece se tozadevno ni storilo nič.
Slovensko društvo za celiakijo je svoje naredilo, tudi vsi relevantni deležniki in stroka, na vrsti je politika. Vse ostalo je sprenevedanje.
Izjava o politični nevtralnosti pobude in te objave
Slovensko društvo za celiakijo (SDC) izjavlja, da je pobuda za sistemsko ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo izključno strokovne, zdravstvene in pravne narave ter temelji na dolgoletnih prizadevanjih društva. Pobuda ni povezana z nobeno politično stranko ali volilno kampanjo, ampak je glasen apel bolnikov s celiakijo.
Gre za vprašanje zdravstvene pravičnosti, enake obravnave bolnikov in spoštovanja strokovnih stališč, ki so jih že leta 2023 soglasno podprli pristojni razširjeni strokovni kolegijii internističnih strok, za pediatrijo in za klinično prehrano in delovna skupina, imenovana s strani Ministrstva za zdravje.
SDC je nepolitična, nevladna in strokovno usmerjena organizacija, ki zastopa interese bolnikov s celiakijo ne glede na politično opcijo ali časovni okvir volitev, že od leta 1988. Dejstvo, da ta objava o ureditvi pravic odraslih bolnikov sovpada z začetkom volilne kampanje za parlamentarne volitve, je zgolj časovno sovpadanje, na katerega društvo nima vpliva (slednje izhaja tudi iz zgoraj navedenega kronološkega pregleda – prim. 3. točko).
Naš cilj ostaja nespremenjen: sistemska, strokovno utemeljena in ustavno skladna ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo – ne glede na politični koledar oziroma navkljub političnemu koledarju.
Vse objave glede pravic odraslih bolnikov s celiakijo so na spletni strani SDC zbrano objavljene v kategoriji Pravice bolnikov s celiakijo.