Slovensko društvo za celiakijo (SDC) je na predsednico republike, predsednika vlade, ministrice in ministre, poslanke in poslance, varuha človekovih pravic in zagovornika načela enakosti ter v vednost medijem, poslalo poziv za ureditev pravic odraslih bolnikov s celiakijo.
Že dve leti, kljub številnim pozivom SDC, tozadevno žal ni premika.
Pobudo SDC je podprla tudi stroka. Na vrsti je politika.
Poziv objavljamo v nadaljevanju:
Spoštovani odločevalci!
V vednost: predstavniki medijev.
S pravnega vidika je državljan Republike Slovenije do 18. leta starosti (oziroma do 26. leta, če se šola), ki ima celiakijo, potreben posebne nege, in tako eden od staršev prejema dodatek za nego, ki trenutno znaša 125,81 EUR (v skladu z 80. členom Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih – ZSDP-1), od 18. (oziroma če se šola od 26.) leta starosti dalje pa je s pravnega vidika “popolnoma zdrav” in ne dobi ničesar.
Ker je celiakija doživljenjska bolezen in glede na navedeno pravno ureditev smo v SDC oblikovali pobudo za vzpostavitev redne mesečne finančne pomoči za odrasle bolnike s celiakijo in predlagali, da se Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ) dopolni tako, da bo bolnikom s potrjeno diagnozo celiakije omogočena kompenzacija povišanih stroškov, ki jih imajo ti bolniki zaradi njihovega edinega zdravila, stroge brezglutenske diete. Predlaga se, da kompenzacijo za povišane stroške zaradi sledenja brezglutenski dieti bolniki prejmejo v obliki mesečnega prejemka, ki ne bo odvisen od socialnega statusa bolnikov in ne bo obdavčen.
V kolikor bi predlagali spremembo zakonodaje o socialno-varstvenih prejemkih ali pa o uveljavljanju pravic iz javnih sredstev, ne bi “pokrili ” vseh bolnikov s celiakijo, ampak samo tiste, s šibkejšim statusom. V SDC pa zagovarjamo pravice za vse bolnike s celiakijo, ne glede na njihovo starost in socialni položaj, pri čemer ne gre prezreti dejstva, da je brezglutenska hrana že tako dva do sedemkrat dražja, inflacija pa je to razmerje v zadnjih letih samo še povečala.
kot tudi delovna skupina, imenovana s strani Ministrstva za zdravje s sklepom št. C2711-23-185006 z dne 30.6.2023.
V dopisu št. 001-15/2023/67 z dne 16.11.2023 je aktualna ministrica za zdravje zapisala: “Ministrstvo za zdravje in Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti sta na skupnem sestanku ugotovila, da poseganje v obstoječo zakonodajo lahko zmanjša že pridobljene pravice družine, zato bosta predlagali Vladi RS pripravo nove zakonodaje, ki bo sistemsko uredila prejemke finančne pomoči za posameznike z diagnosticirano celiakijo tudi po dopolnjenem 18. letu starosti oziroma po 26. letu, če se posameznik šola.”
Zdravstvene storitve iz 1., 2., 3. in 4. točke prejšnjega odstavka vključujejo tudi zobozdravstvene storitve. Zdravstvene storitve iz 1. do 6. točke prejšnjega odstavka vključujejo tudi lekarniške storitve ter zdravila, živila za posebne zdravstvene namene in medicinske pripomočke, ki se predpisujejo na listino Zavoda ali jih zagotavlja izvajalec zdravstvene dejavnosti sam v okviru zdravstvene storitve.
Isti člen nadalje določa:
Zavod lahko zavarovani osebi izjemoma delno ali v celoti odobri plačilo ali povračilo stroškov zdravila, živila za posebne zdravstvene namene, prehranskega dopolnila, dermatološkega izdelka, medicinskega pripomočka ali zdravstvene storitve, do katere zavarovana oseba nima pravice iz obveznega zavarovanja, če ima zavarovana oseba bolezni ali poškodbe, ki so privedle do izjemnega zdravstvenega stanja, z izjemoma odobreno zdravstveno storitvijo pa je utemeljeno pričakovati ozdravitev, bistveno izboljšanje zdravstvenega stanja, preprečitev ali bistveno upočasnitev nadaljnjega poslabšanja zdravstvenega stanja, vključno z zagotavljanjem zdravstvene nege pri zavarovani osebi, in tega učinka ni mogoče zadovoljivo doseči z zdravstvenimi storitvami, do katerih ima pravico iz obveznega zavarovanja.
Predlog SDC:
V tem delu pozitivne zakonodaje, konkretno v 23. členu ZZVZZ, je potrebno dodati zapis »delno povračilo stroškov za nakup hrane odraslim bolnikom s celiakijo v znesku, ki je enak dodatku za nego otroka po 80. členu ZSDP-1«.
Ta poziv naslavljamo na vse odločevalce in medije v iskreni želji, da se zadeva končno uredi.
Slovensko društvo za celiakijo (SDC) | Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor | 041 420 149 | info@sdc.si | sdc.si
Izobražujemo. Združujemo. Pomagamo. Od 1988. | SDC je ponosen član AOECS, ZOPS, NFHOS in CNVOS.
Programe in delovanje sofinancirajo: FIHO, Ministrstvo za zdravje, lokalne skupnosti. SDC ne predstavlja stališč sofinancerjev.
SDC je humanitarna organizacija, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva bolnikov s celiakijo na območju celotne Republike Slovenije že od 1988. SDC je član Evropskega združenja društev za celiakijo (AOECS – Association of European Coeliac Societies) od 1990, član Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), član Nacionalnega foruma humanitarnih organizacij Slovenije (NFHOS) in član Centra za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij (CNVOS).
SDC šteje več kot 2500 članov in je eno večjih in najaktivnejših društev na področju zdravstvenega varstva v Republiki Sloveniji – vabljeni k spremljanju naših aktivnosti: https://sdc.si/news/.
Celiakija je doživljenjska kronična sistemska avtoimuna bolezen in je posledica preobčutljivosti na gluten, ki doleti približno 2 % prebivalstva, pri čemer je edino zdravilo stroga doživljenjska brezgutenska dieta – brez izjem, brez bližnjic in brez prekrškov ter velja za medicinsko indicirano dieto.
