Vabilo k sodelovanju: Anketa o genski terapiji (GeneH)
Ta anketa je del projekta GeneH, središča odličnosti za pospeševanje inovacij na področju genske terapije, ki ga financira program Obzorje Evropa in ga vodi Univerza v Coimbri v sodelovanju s portugalskimi in slovenskimi partnerji iz različnih sektorjev.
V projektu GeneH sodeluje tudi Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS). Član ZOPS je tudi Slovensko društvo za celiakijo (SDC).
Osrednja ambicija projekta GeneH je vzpostavitev inovacijskega ekosistema, osredotočenega na pacienta – takega, ki spodbuja preglednost, usklajuje raziskave z vrednotami družbe ter skozi aktivno vključevanje javnosti omogoča razvoj novih produktov na področju genske terapije. Tak pristop naj bi zagotovil, da bodo prihodnje terapije razvite in uvedene na pregleden način, z mislijo na pravičen dostop za vse.
S to kratko anketo vas vabimo, da z nami delite svoje mnenje o genski terapiji. Vaš prispevek je ključnega pomena za usmerjanje razvoja prilagojenih izobraževalnih gradiv, izboljšanje komunikacijskih orodij, opredelitev ključnih pomislekov in informiranje političnih odločitev o potrebah pacientov, da bi zagotovili pravičen dostop do prihodnjih genskih terapij. To je priložnost, da izrazite svoje mnenje in sooblikujete prihodnost genske terapije – ne le v znanstvenem, temveč tudi v etičnem, pravičnem in družbenem smislu.
Rezultate ankete bodo v ZOPS dali na voljo javnosti, posebej pa udeležencem posveta Odbora za peticije, človekove pravice in enake možnosti, ki bodo o redkih boleznih govorili v Državnem zboru 18. septembra.
